■ Médicos no podían darle un diagnóstico hasta que consultó a un neurólogo, señala
■ Inició sus labores en Apac como voluntaria, ahora es presidenta del consejo directivo
Es importante que desde la infancia se eduque a las personas para que no vean a la discapacidad como algo extraño o malo, pues son los menores quienes expresan su curiosidad cuando se encuentran con niños que tienen parálisis cerebral. Cuestionan por qué no hablan, por qué no caminan, entre otros aspectos, dice María Lorena Cárdenas Franco, presidenta del consejo directivo de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (Apac) Zacatecas.
Indica que si a esos menores sus padres les brindan la educación y la información adecuada, podrá entenderlo con la naturalidad que caracteriza a un menor, pero si son los mismos adultos quienes hacen expresiones como “no lo asustes” o “déjalo”, se comienza a fomentar el rechazo.
Si se habla a un niño sobre este tema podrá entender que es una condición que puede tener cualquier persona y de ser así los niños podrán, en un futuro, comprometerse a respetar a este sector, y por qué no, incluso apoyarlos en su comunidad.
Es por eso que se realizan actividades como visitas a museos, funciones de cine, entre otras. “Y con la educación se podría lograr una convivencia cordial, respetuosa, amorosa, en la que todos podamos convivir naturalmente”.
Su hijo fue diagnosticado con parálisis cerebral. Cuenta que la negligencia y la falta de información, le hicieron perder los primeros cuatro meses de su hijo, pues los doctores no atinaban a darle un diagnóstico.
Señala que cuando lo tuvo en brazos recién nacido, no observó nada extraño, pero con el tiempo se dio cuenta de que no levantaba su cabeza, y que cuando le daba leche materna, el niño no hacía el esfuerzo de succionar.
Los consejos de su madre y conocidas era el mismo. Le decían que el niño estaba apenas adaptándose, que le hacía falta bajar la leche, etc. Los pediatras que visitó le dijeron que era normal, que había que darle tiempo al menor.
Pero esa situación le inquietó y buscó diversas opiniones. Un médico le recomendó consultar a un neurólogo y fue así que teniendo su hijo cuatro meses de edad, se enteró de que padecía parálisis cerebral.
Dice que no lograba entender la magnitud de esa palabra, y aunque había escuchado de ella, no sabía a qué se enfrentaba ni como había que tratarla. Se le dijo que no era algo que se quitara, sino que era una condición física con la que se tenía que aprender a vivir, recibiendo terapia. Reconoce que entró en una etapa de negación. Pensaba que su hijo no tenía algo tan grave y que podría superarlo.
“A partir de ahí comienza el peregrinar que padece toda madre de una persona con parálisis cerebral. Veía que otras mamás ponían a sus hijos en andadera, y yo lo hacía que se subiera, rodeado de cojines aunque apenas se moviera y así fue que perdí un año”, dice Cárdenas.
Cuando su menor tuvo edad escolar, sus familiares le aconsejaron que visitara Apac, pero ella pensaba que su hijo no tenía por qué ingresar a una institución así. Recuerda que cuando visitó Apac con su esposo fueron recibidos por una trabajadora social que les dio un recorrido por las instalaciones. Señala, que le impactó ver a adultos recibiendo terapia. Pensaba que esa sería la vida para su hijo.
No volvió, no inscribió a su hijo, y pasó un año más, el cual dice, se perdió. Pero también entendió que tampoco podía inscribirlo a una escuela regular, donde no recibiría la atención que necesitaba.
Volvió y su hijo ingresó a Apac. Eso ocurrió hace 15 años. Entre risas, platica que su hijo no estaba acostumbrado al ruido, pero su clase fue con una de las maestras más efusivas y aunque su vástago, dice estaba histérico con cantos y juegos, después se adaptó al ruido.
“Ahora es un chico dinámico, y me atrevo a decir que es feliz a sus 18 años. Un día caminaba triste, y me preguntaba dónde estaba Dios al mandar a estos muchachos. Estaba un crucifijo detrás, y mi hijo me contestó con la mirada que ahí estaba él. Ahí empecé a tener comunicación maternal como se dice aquí”, explica.
Eso la motivó a buscar diferente medios para que su hijo pudiera comunicarse. Tuvo un tablero de comunicación en el que expresaba algunas ideas y posteriormente, se le consiguió una tableta electrónica con la que se comunica de forma parlante.
Nunca imaginó que su hijo conociera el amor, pero a sus 18 años ya tiene una novia formal. Ella lo acompaña cuando la invita al cine y al parque y tiene su horario para platicar con ella a través de video llamada, lo que hace diariamente a las ocho de la noche. Se demuestran su amor, recargándose uno al otro en el hombro, se toman de la mano y se dan besos en la mejilla.
Su ingreso como madre de familia fue hace más de 15 años. Recuerda, que el inicio de Apac se originó hace 30 años, con una pareja cuyo hijo nació con parálisis cerebral. Al buscar ayuda, se coordinaron con otros padres de familia para buscar una solución.
Comenzaron recabando fondos, haciendo eventos para juntar recursos, gestionando donativos, entre otras actividades. Se respaldan con Apac México, y se realizaron los trabajos correspondientes.
Inició sus actividades como voluntaria, integrándose al grupo de su hijo y el entonces director le propone que abarque otros grupos y que siga con esta actividad, lo cual aceptó y continúo con su labor de voluntaria.
Al notar su apego con los muchachos, el presidente del consejo le sugiere que se integre como socia. Ingresa su solicitud, y a los pocos días se le informa que es aceptada, aunque reconoce que pensó que sería una gran responsabilidad. Al renovarse el consejo, ocupa el cargo de secretaria general, luego se encargó del área de tesorería y desde hace cuatro años es la presidenta del consejo directivo.
Actualmente, se atienden a 135 alumnos, desde los 0 hasta los mayores de 40 años de edad. Se apoya a personas con parálisis cerebral de municipios como Zacatecas, Calera, Fresnillo, y muchas comunidades alejadas. Se cobran cuotas mensuales de 100 pesos, y quienes reciben atención pueden tener un “padrino”, que les apoye para algunos gastos, como el transporte.
Asimismo, reciben rehabilitación física, terapia de lenguaje, atención psicológica, y se respalda a aquellas personas que no cuentan con los recursos económicos para recibir terapia, sobre todo de localidades.
“Esta labor me ha dejado satisfacciones, tanto trabajar con los muchachos en su rehabilitación y ver su avance como con el personal que aquí trabaja. Yo he traído a varias personas como me trajeron en una ocasión, sí imagine ayudar a alguien más, pero como madre de familia siempre seguiré apoyando la institución”, menciona Cárdenas.
Dentro del marco de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, expone que la mujer se ha desarrollado y ha ocupado cargos destacados dentro de organizaciones como Apac, ya que tienen el interés de tener una sociedad mejor, basándose en su familia.
“Existe un grupo de mujeres que se apoya dentro de voluntariados, así como con el Sistema Estatal DIF. Detrás de casos exitosos, hay mujeres que siempre darán lo mejor de sí, para ellas, para su familia y su entorno”, finalizó.
