Cuentan mis padres que siempre fui enfermizo y hubo dos ocasiones en las cuales, por infecciones, casi pierdo la vida: de ahí que se volvieron nerviosos y se enfocaron en mi salud. No los culpo, al contrario les comprendo a la perfección: el temor de padres de familia es perder a alguno de sus hijos. Por suerte, en el mejor de los casos, no guardo recuerdo alguno sobre esos días: ¿para qué guardarlos si solo hay padecimientos? Luego, en mi preadolescencia, vino otra situación de salud, que los volvió otra vez nerviosos: la epilepsia. Aunque ésta, menos enfermedad o síndrome, es la condición médica con la que he vivido todos estos años: nada en especial, se los aseguro, solo es cuestión de conocerla y seguir al pie de la letra las indicaciones del médico.
Por supuesto, llegar a esta visión pragmática de mi condición fue un largo camino, en donde hubo recaídas que terminaron en horas de hospitalización y la preocupación de mis cercanos. Al principio, para comprenderla, investigué sobre el tema y hubo aspectos que me llamaron la atención, pues tiene una presencia tanto en la historia de la medicina como en la cultura, la sociedad y las artes. En Mesopotamia, de acuerdo con los registrados encontrados y en particular el Código de Hammurabi, se le conocía como la enfermedad de Bennu o Sitbu y, en el marco legal de la época, se estableció que si un esclavo lo padecía, podría ser devuelto a sus antiguos patrones, así como la devolución de la inversión. Si bien para los tibetanos Bön tenían por elegidos a los epilépticos, los griegos le daban una cualidad divina —creían que esta afección tenía tintes de intervención divina: los dioses solo podían arrojar al suelo y producir convulsiones en las personas—, aunque Hipócrates, al observar a soldados que en el campo de batalla recibieron algún golpe en la cabeza, lo consideró como la Gran Enfermedad. Si en los comicios alguna persona convulsionaba, los romanos los suspendían e iniciaban todo un ritual para purificar el lugar y evitar el contagio (“morbus comicialis”); y el médico Quinto Sereno creyó que un mal provocado por algún dios a través de la Luna y recomendaba que nadie debía tocar al paciente, esto para evitar un posible contagio. Las épocas posteriores, debido al flujo constante y cuantioso de información, la enfermedad se vuelve compleja, pues unos la consideraban reflejo de las intervenciones diabólicas y otros a causa de golpes o traumatismos craneales. Ahora, dependiendo del tipo y su origen, tiene su tratamiento, mediante medicamentos o cirugía.
A esa edad, saber esto sobre la epilepsia no provocó que la romantizara, ¿por qué debería hacerlo?, sino conociera sus distintos acercamientos. Además, estos conocimientos, de algún modo, me haría ver una postal, aunque superficial, de sus estigmas. Lejos de ser los signos corporales de la pasión de Cristo, éstos son rasgos que provocan que su portador sea rechazado socialmente: en cierta manera, me permite conocer el modo de pensar y actuar, conforme a una enfermedad: en una sociedad católica y conservadora, como la medieval, es “comprensible” que rechace al epiléptico, a quien se le relaciona con lo demoníaco.
Luego, me interesaron ya casos en particular: ¿qué artistas fueron diagnosticados con epilepsia?: desde literatos como Dostoyevski hasta líderes políticos como Julio César. Ésta no creó al personaje, sería un absurdo creer lo contrario, sino sus acciones le formaron, aunque no deja de ser interesante saber cómo vivieron y la concibieron, claro desconozco si existen investigaciones sobre el tema. Estos particulares, a esa edad, simplemente evidenciaron, lo que ahora sería una obviedad, que no es un impedimento para vivir; claro, en esos años la vida es diferente a la de hoy: ¿las ventajas de nuestra época? Más bien los avances han destruido conocimientos e ideas inoperantes: esa, en realidad, es su principal virtud.
Teniendo estos puntos en la balanza, comencé a hacerme un criterio sobre la epilepsia y, lejos de llamarle enfermedad o trastorno, quise llamarle condición —aclaración, el nombre nace debido a la experiencia: pecaría de mentiroso si hiciera pasar mis reflexiones como conocimiento médico, sabiendo que no soy del área de Ciencias de la Salud—, pues en realidad no me define como persona: no hubo intervención divina, fue azarosa (en mi caso, las causas se desconocen). Si bien ésta tiene su peso en mi organismo, crónica-degenerativa, el discurso sobre ella, es decir lo que se dice y no necesariamente por expertos en el área, tiene también un peso, que suele afectar negativamente en las personas. Esto es, las palabras y las conductas pesan tanto como la propia enfermedad, produciendo que el paciente se sienta o no incluido, de ahí que los estigmas explican la exclusión de y la discriminación a grupos vulnerables.
Ahora bien, con la contingencia sanitaria, debido al desconocimiento y al miedo, ha habido una serie de circunstancias, que horrorizan: la agresión: ¿estaremos viviendo una nueva generación de estigmas?
