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sábado, 28 mayo, 2022
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■ Padecer el síndrome Moebius la animó a contar cómo es vivir con una enfermedad “rara”

Lanza Daniella Giacomán su primer libro titulado El milagro y la sonrisa

■ La obra muestra cómo una persona con limitantes físicas sabrá de qué forma compensarlo

■ El tiraje fue de mil ejemplares; en la compra de cada libro, Fundación Amonite donará otro

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Por: La Jornada Zacatecas •

¿Te importaría no poder sonreír? Hay personas que nacieron sin poder hacerlo, pero hoy viven un milagro a diario al ser capaces de esbozar este gesto. Daniella Giacomán Vargas (1979) es una periodista y escritora que, a causa del Síndrome de Moebius, hace apenas algunos años pudo gesticular una sonrisa y eso fue lo que la animó a contarle al mundo cómo es vivir con una enfermedad denominada “rara”.

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El milagro y la sonrisa es el primer libro de la también editora y bloguera. Daniella, además de ser portavoz de este padecimiento, ha ganado el Premio Estatal de Periodismo de Coahuila en dos ocasiones (2003 y 2009), así como el reconocimiento a Trayectoria Profesional que otorga la Asociación Comunicadores por la Unidad, AC, en coordinación con el Senado de la República (2006).

Aproximadamente dos de cada 20 millones de personas se ven afectadas con este mal congénito que frena el desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo en el feto, por lo que desde recién nacida la persona tiene dificultades para hablar, comer, oír, mover los ojos (puede presentar estrabismo) y otras partes del rostro; la mayoría de las veces tampoco puede sonreír.

La lucha de lo cotidiano

La idea de contar su historia surgió en el año 2014 cuando vivía en la Ciudad de México. Fue hasta 2021 cuando se concretó en un texto que resguarda las experiencias, tristes y felices, que tienen un matiz especial al ser detalladas por alguien que se acostumbró a vivir con una enfermedad que impide gesticular y expresar claramente sus emociones.

Este trabajo autobiográfico muestra cómo una persona que tiene limitantes físicas siempre encontrará la manera de compensarlo. La autora comparte en estas páginas cómo ha podido hacer en lo cotidiano cosas que para la mayoría son tan simples, como tomar de un popote, besar o entrevistar a algún famoso, ya que todo es más complicado cuando se vive con una enfermedad que te impide mover los labios.

Aproximadamente,
2 de cada 20 millones
de personas se ven
afectadas con este
mal congénito

Entre los personajes que acompañan a Daniella en estos capítulos testimoniales destaca la fuerza de carácter de otra mujer inquebrantable, su mamá, quien nunca creyó que su hija necesitara algún tipo de trato especial, diferente o preferente. Sabía que desde niña no tendría problema en hacer muchas cosas y en vez de acogerla con un: “¡Ay, Dani!, ¡pobrecita de ti!”, la impulsaba con un: “Tú puedes, ¡Órale!”, para que no tuviera oportunidad de sentirse inútil o incapaz.

El apoyo de su amigo Quitzé Fernández, quien se convirtió en uno de los editores de esta obra, fue vital para poder materializarla; él la animó en muchas ocasiones a seguir adelante con su trabajo testimonial cuando algo la hacía reconsiderar sus prioridades o apartar la mirada del proyecto: “Yo necesitaba que una persona confiara en mí, y él lo hizo. Eso me dio la seguridad de saber que podía hacerlo”.

El tiraje fue de mil ejemplares, y en la compra de cada libro, Fundación Amonite para la Comunicación de la Cultura y la Ciencia, donará otro a causas de beneficencia.

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