La senadora Amalia Dolores García Medina, integrante del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó una iniciativa con proyecto de decreto que propone adicionar la Ley General de Salud para incluir de forma explícita la atención a enfermedades raras y enfermedades autoinmunes, dos grupos de padecimientos que, aunque afectan a un porcentaje reducido de la población de manera individual, representan un desafío colectivo de gran magnitud para el sistema de salud mexicano.
Enfermedades invisibles, pero persistentes
Las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. En conjunto, se estima que entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial vive con alguno de estos padecimientos, que suelen ser crónicos, graves y progresivos. En México, se reconocen oficialmente una veintena de estas enfermedades, como el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis o la fenilcetonuria.
Por su parte, las enfermedades autoinmunes —que implican que el sistema inmunológico ataque a células y tejidos sanos— afectan aproximadamente al 5% de la población, siendo las mujeres en edad reproductiva el grupo más vulnerable. Ejemplos como el lupus, la artritis reumatoide, el síndrome de Sjögren o la enfermedad inflamatoria intestinal evidencian los impactos físicos, emocionales y económicos que padecen quienes las enfrentan.
Reformas concretas y urgentes
La iniciativa de la senadora García Medina propone adiciones a los artículos 159 y 159 de la Ley General de Salud. El primero obliga a las autoridades sanitarias y a las instituciones públicas de salud a fomentar la investigación, prevención y atención de estas enfermedades, así como garantizar diagnóstico, tratamiento y rehabilitación oportunos. El segundo ordena a la Secretaría de Salud establecer un registro nacional con información epidemiológica detallada sobre la ocurrencia, factores de riesgo y consecuencias de estos padecimientos.
“Esta propuesta busca establecer un marco legal claro para que el Estado mexicano asuma su responsabilidad frente a un problema de salud pública que ha sido históricamente ignorado. Es hora de poner en el centro a los pacientes que viven con dolor, con incertidumbre diagnóstica y con discriminación”, expresó la senadora.
Un llamado a la justicia médica
La iniciativa también destaca que, a la fecha, en el Senado de la República no se ha presentado ninguna propuesta integral que aborde conjuntamente las enfermedades raras y autoinmunes, por lo que esta propuesta representa un paso inédito y necesario.
La senadora Amalia García Medina reafirmó su compromiso de seguir legislando a favor de quienes han sido invisibilizados por el sistema de salud: “legislar para los sectores más vulnerables es un deber ético, político y humano. Estas enfermedades no esperan y los pacientes no pueden seguir enfrentando solos esta batalla”.
