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miércoles, 24 abril, 2024
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En blanco y rojo. Testimonios y recomendaciones sobre cáncer de mama

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Por: Magdalena Okhuysen •

La Gualdra 406 / Libros

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Hablar de cáncer —de cualquier tipo, a cualquier edad— no es fácil, menos aún si eres tú quien recibe ese diagnóstico, ya sea porque algún miembro de tu familia o algún amigo resulta portador de esta enfermedad, incluso porque podrías ser tú mismo, tú misma. Comúnmente, la sola noticia provoca un torrente de pensamientos que se mezcla con emociones y sentimientos muy complejos. La obnubilación llega a ser abrumadora. Al impacto de esta noticia, sumemos el lenguaje a veces poco claro de los médicos, incluso lo que algunos pacientes podrían sentir como falta de sensibilidad o de empatía… La angustia puede llevarnos a crear lagunas inmensas de incertidumbre y oscuridad como obstáculos para ese nuevo camino que deberá andar no solo el paciente, sino toda su familia.

El miedo y la realidad no desaparecen por el solo hecho de querer negarlos o alejarnos de ellos; debemos comprender y aceptar que una herida no deja de doler, a veces ni aunque haya cicatrizado totalmente. Sin embargo, tanto la herida como la cicatriz nos dejan una enseñanza y una memoria; de nosotros depende entender y aprender lo que quisieron decirnos cuando la herida aún estaba abierta.

En estas páginas, nos damos cuenta de que no por conocer sobre el cáncer o por estar en contacto con él día a día, resulta menos doloroso, o menos intenso como proceso. Lo que sí es un hecho, es que tener un panorama más amplio, no solo de la enfermedad, también de la experiencia personal y clínica, genera más confianza y una respuesta positiva al tratamiento; no se trata de encontrar una fórmula mágica o una manera de fugarnos de la realidad, sino de que entendamos que este tránsito —todo tránsito— conduce, paso a paso, a un resultado, no luchando, no contra un mal que a veces creemos un castigo, sino a favor de un suceso que inevitable y azarosamente ha llegado a formar parte de nuestra vida. Este trance puede enfrentarse de muchas formas; las mujeres que aquí comparten sus historias lo han hecho ejemplarmente.

Aidee Rebollo

Vicepresidenta de Ágablar, A.C.

 

 

Este libro comenzó con un taller de escritura. La continuidad de este ejercicio —extendido de noviembre de 2018 a mediados de julio de este año— ha generado una dinámica muy valiosa de integración de actores. En primer lugar, a través del vínculo con organizaciones de la sociedad civil cuya misión se relaciona directamente con las muy diversas necesidades de pacientes oncológicos, se propuso desde el principio que este proyecto integral tuviera su primera presentación durante la última semana de septiembre de este año, en el marco del Quinto Encuentro Nacional e Internacional de Turismo Social para la Salud y Bienestar Integral, organizado por Funcavida en el distrito de Paquera, Costa Rica.

Por otra parte, a lo largo del taller se compartieron experiencias que implican contextos más amplios: la situación tan dispar de las instituciones de salud en un estado con las carencias que tiene Zacatecas, es decir, las enormes diferencias entre los entornos urbano y rural, la condición de la mujer en los distintos entornos, y cómo esto puede determinar en cierta medida que se atiendan oportuna y adecuadamente. La situación nos habla de una pluralidad que también está representada de alguna forma en el libro, porque los casos que se ofrecen a los lectores no son privativos de la capital.

Con “pluralidad” nos referimos además a la singularidad de cada caso. Si bien la mayor parte de las autoras nos relata lo que implicó en sus procesos la mastectomía radical, se nos ofrece el relato del caso afortunadísimo de una detección “más que oportuna”. Y como complemento, tenemos dos textos que significan una excepción: los relatos del acompañamiento cercanísimo y totalmente empáticos de dos de las autoras —una de ellas sí presentó cáncer, aunque de tiroides— con su mamá; así, confirmamos que los familiares requieren también de un apoyo que ni las instituciones ni, en general, la sociedad, ofrecen con suficiente solvencia.

En general, el impulso para escribir fue, desde el principio, apoyar, desde diferentes perspectivas, a personas que enfrentan la realidad del cáncer, y que se ven afectadas por esta enfermedad de manera directa o indirecta. Fue en este sentido que se concibió, debido a diversas circunstancias, convocar a especialistas que aceptaran redactar un texto en el que explicaran, con lenguaje sencillo, claro y preciso, lo relativo a su labor clínica para conformar una sección de “Recomendaciones”.

Es así que en esta obra confluyen las voces de siete mujeres, además del acompañamiento de cuatro médicos especialistas en las áreas de ginecología y oncología para ofrecernos un panorama completo y accesible sobre el vasto horizonte que integra la prevención, detección, diagnóstico y tratamiento del tipo de cáncer que más afecta a las mujeres, no solo en México, sino en todo el mundo.

De alguna manera, después de un primer encuentro en las salas de los consultorios y hospitales, pacientes y médicos se reúnen nuevamente para que estas páginas signifiquen, simbolicen sobre todo, la confianza y el diálogo como base de cualquier proceso que involucre el encuentro humano en los trances de la enfermedad y el trabajo conjunto en pro de la salud y la calidad de vida.

Cada uno de los autores comparte procesos que han influido profundamente en su vida. Una misma causa y un mismo interés orienta la escritura de estos textos: contribuir para que cada lector que se adentre en los relatos, opiniones y recomendaciones que aquí se comparten descubra que puede repartir entre las tan variadas experiencias de “los otros” una capacidad enorme —y muy necesaria— de empatía.

 

 

*Coordinadora editorial del proyecto.

 

 

 

 

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