■ Un tratamiento para este padecimiento llega a costar hasta 30 mil pesos mensuales, advierte
■ Realizan hoy una Charla Histórica y Bufet Barroco de comida Novohispana para obtener recursos
Durante 10 años, la Asociación Zacatecana de Esclerosis Múltiple AC (AZEM) ha tenido un incremento de pacientes con esta enfermedad, para apoyarlos tanto en la aplicación de un tratamiento médico, donación de medicamentos y terapia psicológica.
En su fundación, en el año 2002, se registraron 18 personas con esta enfermedad en situación vulnerable, cifra que incrementó año con año, y a la fecha esta asociación apoya a casi 150 personas con esclerosis múltiple en el estado, aunque estos son los que se tiene en la agrupación, el número podría incrementar en las instituciones de salud, apunta María de Lourdes Ortiz Romero, presidenta de la organización.
Explica que de éstos, cerca de 15 no cuentan con seguridad social, lo cual es un problema para las familias de los pacientes, pues un tratamiento en el sector privado llega a costar hasta 30 mil pesos mensuales.
La mayoría de ellos son originarios de municipios como Fresnillo, Guadalupe y Zacatecas, y también llegan personas de Calera de Víctor Rosales, Juchipila, Jalpa, Jerez, Río Grande y Sombrerete.
Aunque esta enfermedad atacaba principalmente a personas de entre 20 y 40 años de edad, se ha comprobado que cada vez más menores de edad la padecen, pues esta organización atiende a un pequeño de 10 años, “incluso un especialista en un congreso en Monterrey nos contó que atendía a un paciente de un año ocho meses”, menciona Ortiz.
La presidenta de la asociación explica que la esclerosis múltiple afecta la calidad de vida de los pacientes, así como su estabilidad económica, pues muchos de los integrantes de la asociación han perdido sus empleos debido a este padecimiento, y sólo les queda la opción de aprender oficios para auto-emplearse y poder subsistir.
Los síntomas son problemas en la vista, del habla, parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, debilidad extrema, perdida de coordinación, pérdida del control de la orina y del equilibrio.
Hasta la fecha han sido aprobados varios medicamentos que regulan el sistema inmunológico disminuyendo la frecuencia y severidad de las recaídas, incluso en Estados Unidos se otorga mariguana medicinal a pacientes con esclerosis múltiple.
Los pacientes que apoyan llegan a la asociación a través de información de médicos neurólogos que atienden a pacientes con esclerosis múltiple de los Servicios Coordinados de Salud de Zacatecas (SSZ), del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) así como del sector privado de salud.
Lamentablemente la asociación no puede recibir donaciones debido a que aún la Secretaría de Hacienda no autoriza que puedan entregar recibos deducibles de impuestos. Tampoco cuentan con oficinas propias.
La Universidad Autónoma de Zacatecas (UAZ) les permite realizar sus reuniones en un aula de la Biblioteca Central, el tercer sábado de cada mes a partir del mediodía, a las que acuden cerca de 40 personas en promedio.
En este sentido, la organización convoca a los familiares de pacientes con esclerosis múltiple, a médicos y estudiantes de medicina a que participen en el Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple que se realizará en Zacatecas los días 10, 11 y 12 de octubre de este año.
Esto se logró mediante las gestiones de Gobierno del Estado a través de la Secretaría de Turismo para participar en el concurso nacional para elegir la sede de dicho congreso, ganando Zacatecas. La coordinación del evento está a cargo de la Secturz, AZEM, SSZ, IMSS, ISSSTE y el Sistema Estatal DIF.
Para obtener recursos, la AZEM invita a los zacatecanos a participar este viernes 16 de agosto en la primer Charla Histórica y Bufet Barroco de comida Novohispana, la cual corre por parte de la reconocida chef zacatecana Cuquita García.
La cita es este viernes a partir de las 14:30 horas en el patio de las Oficinas del Obispado de Zacatecas, ubicado en la Plazuela Miguel Auza, el costo de boleto por persona es de 300 pesos.
