■ Según Inegi, son 9 mil 846 personas de 0 a 19 años con algún problema motriz, visual o auditivo
■ Actualmente se brinda servicio a 3 mil 667 alumnos en 41 Centros de Atención Multidisciplinaria
Dieguito, como le llama su madre, sufre un padecimiento denominado displasia ectodérmica anhidrótica, el cual le impide sudar y por lo tanto regular su temperatura ante diferentes cambios térmicos.
Karina Márquez López relató que su hijo nació durante una temporada muy calurosa de hace cuatro años, en junio. “Hacía mucho calor y él no podía estar vestido, no soportaba ninguna prenda, un día tenía una temperatura y al día siguiente otra, lo bañaba hasta dos veces al día porque su temperatura no se regulaba”.
Luego del desconcierto buscaron doctores en vano, pues ninguno logró acertar con su diagnóstico. “Me decían que era hasta que se aclimatara el niño, que le diéramos baños de sol, cosa que nunca hice porque veía que se iba a quemar, no lo podíamos sacar a ningún lado porque el niño se enrojecía, no soportaba el calor, ardía prácticamente”, señaló Karina.
“Sin ayuda, sin saber bien cómo, lo empezamos a manejar, teníamos que quitarle ropa o no salir sino hasta después de las 6 de la tarde, cuando está más bajo el sol, aprendimos a darle infusiones de agua para que se le hidrate su piel y se le baje la temperatura”, explicó.
Diego cumplió un año y sus padres conocían, sólo empíricamente, qué le venía bien o mal al niño.
Fue hasta consultar a una odontopediatra cuando le diagnosticaron, vagamente, “un síndrome”, pues sus dos dientes posteriores tenían forma cónica, de colmillos. Una vez con este indicio, los padres de Diego buscaron información a través de Internet y dieron con el nombre y las especificaciones de la enfermedad.
Llegar al centro de educación especial surgió de un proceso similar al de dar con el diagnóstico, pues no había información precisa de dónde y con quién acudir. “Fue por cosa de dios, del destino”, apuntó Karina, ya que su madre le comentó acerca de una escuela que atendía a niños con problemas; de boca en boca, entre amigos y conocidos, dio con el Centro de Atención Multidisciplinaria (CAM).
La recomendación de la madre de Diego surge de inmediato; es necesario, dice, mayor difusión de este tipo de espacios, “porque por ejemplo, yo no sabía, a mí me pasaron la voz para poder llevarlo (…) incluso, hasta es un poco difícil, pero ir casi casi puerta por puerta y llevar el mensaje de que hay un centro en donde se puede atender a este tipo de personas”.
Aunque un diagnóstico y estadísticas al respecto parecen ser un elemento esencial para poder emprender políticas públicas en la materia, las autoridades educativas desconocen el universo total de niños y jóvenes que están en la misma situación que Diego, aunque con otros padecimientos.
Desconoce Seduzac cifra de menores con discapacidad
En la actualidad, los centros de educación especial están distribuidos en todo el territorio estatal a través de 41 CAM, en los que se atiende a 3 mil 667 alumnos, entre los cuales se encuentran niños y jóvenes, señaló Juana Gabriela Cruz, jefa del departamento de educación especial de la Secretaría de Educación de Zacatecas (Seduzac).
Sin embargo, la funcionaria no pudo precisar de cuánto es el universo estatal de niños y jóvenes que, aunque padecen alguna discapacidad, no están siendo atendidos en dichos centros educativos.
Esta información se convierte en sustancial cuando se sabe que Zacatecas figura en el país como el estado con la mayor tasa de personas con discapacidad, por cada 10 mil habitantes, según datos del propio Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en su último Censo de Población y Vivienda 2010.
De acuerdo con esta estadística, en el estado viven 79 mil 585 personas que sufren alguna discapacidad, ya sean limitaciones mentales o para caminar o moverse, ver, escuchar, hablar o comunicarse y poner atención o aprender.
De este total, casi 10 mil (9 mil 846) se encuentran entre los grupos de edad de 0 a 19 años; cifra lejana a la de 3 mil 667 alumnos que se atienden actualmente a través de los centros de educación especial.
Al respecto la jefa de departamento se limitó a señalar que “no tenemos esa información de manera precisa, recurrimos a los Servicios de Salud, pero también los supervisores de educación tienen esa misión o es parte de las labores que desarrollan, nosotros les pedimos diagnóstico. Ahorita que estamos a punto de cerrar el ciclo escolar nos están entregando información y también nosotros vamos a conformar un diagnóstico estatal para saber las zonas o regiones donde se requiere ampliar los servicios”.
En cuanto a la sugerencia que realizó Karina, madre de Diego, de ampliar la difusión de este tipo de espacios de atención por parte de las autoridades, Gabriela Cruz respondió que “principalmente los promotores número uno de los servicios de educación especial son los mismos padres de familia, pueden ir comentando a sus conocidos, a la gente de su alrededor”.
Sin embargo, mientras las instituciones públicas continúan elaborando el diagnóstico, a cuatro años de haberse iniciado la actual administración, seguirá habiendo niños y jóvenes que requieran de atención especial pero que, sin tener la misma suerte que Diego, no llegarán a conocer la existencia de estos programas por falta de difusión oficial.
