En 2017, cuando el DIF Municipal de Zacatecas suspendió el programa de terapia asistida con perros, un grupo de madres y padres de familia se quedó sin una de las pocas opciones que tenían para acompañar a sus hijos con autismo. La pérdida de este espacio terapéutico significó la confirmación de que en el estado no existía un sistema público ni política orientada en beneficio de las personas en el especto autista. Ante este vacío, nació la organización en torno a Trabajando la Esperanza para el Autismo en Zacatecas (TEAZ), asociación civil que inició con 33 familias y hoy integra a más de 320.
“Fue una necesidad compartida”, recuerda Ana Lilia Sosa, presidenta fundadora de la organización y madre de Emiliano. “Yo quería que otros no pasaran por lo mismo, que se acercaran a nosotros y que conocieran esta red de apoyo para que no se sintieran solos”, agrega.
Hoy, Emiliano tiene 22 años, disfruta dibujar, bailar y jugar videojuegos, además, estudia Turismo en la Universidad Autónoma de Zacatecas. Su diagnóstico llegó al año y medio de edad, y las terapias continuas le han permitido adquirir habilidades, autonomía y una mejor calidad de vida.
Ana Lilia es consciente de que las trayectorias y retos de las personas diagnosticadas con TEA son diversas. En el caso de Emiliano, haber recibido un diagnóstico temprano marcó una diferencia significativa. Esto contrasta con la experiencia de muchos otros niños, niñas y cuidadores, que pueden enfrentar mayores niveles de incomprensión, malestar y desgaste.
En Zacatecas la falta de especialistas y centros de atención profesionales, convierten el diagnostico de TEA en un lujo reservado para personas con solvencia económica. Siendo el Instituto para la Atención e Inclusión de las personas con discapacidad (Incluzac), actualmente el único lugar donde se tiene detectado el diagnóstico gratuito por parte de un profesional certificado, lo que implica una larga lista de espera.
Quienes no logran acceder a ese servicio deben recurrir a diagnósticos particulares que pueden superar los 10 mil pesos, con el riesgo adicional de caer en manos de personal no capacitado.
El Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) es una opción gratuita o de muy bajo costo para terapias de lenguaje, sin embargo, estas no se ofrecen con la frecuencia requerida de al menos dos veces por semana. En el Centro Regional de Desarrollo Infantil y Estimulación Temprana (CEREDI) la atención se ofrece solo hasta los 5 o 6 años.
A ello se suma la falta de terapias conductuales y ocupacionales, que junto con la de lenguaje conforman una tríada esencial para que más personas con autismo puedan alcanzar mayores niveles de independencia.
Una de las demandas más reiteradas de la asociación es la necesidad de que la Secretaría de Salud implemente capacitaciones certificadas, tanto para profesionales del ámbito médico como para el sector educativo.
Si bien algunas escuelas cuentan con programas de apoyo como USAER, la capacitación docente depende de la voluntad de cada maestro o directora. Aunque hay avances (algunos docentes han buscado directamente a la asociación para capacitarse), la inclusión plena aún está lejos de la realidad pese a lo que indican algunos discursos.
Las personas con TEA suelen quedar fuera de los programas institucionales al cumplir la mayoría de edad, sin opciones claras de continuidad terapéutica, inclusión laboral o acompañamiento en la vida cotidiana. Muchas madres y padres viven con la zozobra de qué pasará cuando ellos ya no estén
Esa preocupación no es abstracta: proviene de una realidad en la que el 46 por ciento de los estudiantes con autismo sufren acoso escolar, frente al 2 por ciento en estudiantes neurotípicos, y en la que la victimización se extiende hasta la vida adulta, con formas de violencia que van desde la exclusión social hasta el abuso físico o emocional.
Por eso, una de las luchas de TEAZ es la creación de un centro estatal de atención integral para personas en el espectro autista. La organización ha insistido en esta propuesta desde su fundación, pero hasta ahora no se ha logrado.
La red de TEAZ sigue creciendo. Desde caminatas y charlas públicas hasta gestiones para obtener becas, la organización sostiene su trabajo con voluntariado, donaciones esporádicas y la fuerza compartida de las familias que la integran. Lo que empezó como respuesta al cierre de un programa municipal hoy es un espacio de referencia, construido desde la experiencia directa y la convicción de que vivir con autismo no debe implicar exclusión, sino el derecho a participar plenamente en la sociedad.
“Mientras yo pueda, seguiré trabajando para que mi hijo y otras personas con autismo tengan los mismos derechos que cualquier persona”, afirma Ana Lilia. TEAZ no es una institución ni un programa oficial, pero en muchos sentidos ha hecho lo que las instituciones públicas aún no han querido o sabido hacer: construir comunidad, ofrecer orientación y exigir, con persistencia, una vida más digna para las personas con autismo.
