■ En Zacatecas sólo se tienen registrados cuatro casos; dos de ellos son hermano y hermana
■ Es una discapacidad única que resulta de las deficiencias sensoriales visuales y auditivas
De 23 mil 109 casos registrados en el padrón de la jefatura del Departamento de Trabajo Social de la Subsecretaría para la Integración Social de Personas con Discapacidad correspondiente al periodo 2000 a 2013, sólo cuatro refieren a personas con sordoceguera.
Dos de estos expedientes registran a hermano y hermana, ambos avecinados en el municipio de Chalchihuites y nacidos con la discapacidad, ahora adultos de 60 y 53 años de edad, respectivamente, mismos que fueron incorporados a este registro en el año 2011.
Las otras dos personas inscritas en este apartado son originarias de Apozol y Sombrerete, y perdieron sus facultades visuales y auditivas con el paso de los años, son adultos mayores de 74 y 84 años de edad.
La sordoceguera se inserta en las discapacidades múltiples e involucra diversos niveles y sus combinaciones de pérdida auditiva y visual, que pueden ir o no, acompañados por otras afecciones físicas o mentales.
Enfermedades virales como la rubeola, hereditarias como el síndrome de Usher, y el uso de drogas o alcohol por mujeres embarazadas pueden ocasionarla, pero también existen otros orígenes de la misma como la meningitis, encefalitis y los accidentes.
En 1989, producto de la cuarta conferencia mundial de Hellen Keller, realizada en Estocolmo, Suecia; se emitió la Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas, y se estableció a la par una semana de reflexión al respecto, que inicia cada año el 27 de junio.
Entre otros elementos, esta iniciativa busca concientizar sobre las características únicas de esta afección que redunda en una de las más discriminatorias por el aislamiento que puede ocasionar en las personas que la padecen.
Las personas con sordoceguera “experimentan el mundo de muy distintas formas. Su mundo no está definido por el lenguaje formal como nosotros lo conocemos, sino a través de objetos, personas, sensaciones, señales física-tacto, comportamientos, estructuras y rutinas”, registra la Guía de Discapacidad Múltiple y Sordoceguera para Personal de Educación Especial, publicado en 2011 por la Secretaría de Educación Pública y otras asociaciones civiles.
Lourdes Rodarte Díaz, directora de Vinculación de Políticas Públicas de la Subsecretaría para la Integración Social de las Personas con Discapacidad, dependiente de la Secretaría de Desarrollo Social (Sedeso) de Zacatecas, comentó sobre los casos registrados en su padrón, que aquellos de origen congénito pero tardíamente detectados como los que se refieren a 2011, no son susceptibles de rehabilitación, pues a la edad de estas personas “ya no se logran cambiar conductas”.
Muy probablemente, añadió, además de la sordoceguera se asocie a su situación algún grado de discapacidad intelectual o autismo, esto último, debido a que no hubieran sido sujetos a terapias de intervención temprana que estimulara un mejor desarrollo de sus capacidades sensoriales, y por tanto, cognitivas.
Entre los 40 días posteriores al nacimiento y 12 años edad, comentó, se obtienen mejores resultados en la habilitación de estas capacidades. Agregó que en los 16 años de su experiencia dentro, primero de la Comisión Estatal para la Integración de las Personas con Discapacidad como en su etapa ahora, como Subsecretaría, no ha tenido conocimiento de algún caso de sordoceguera.
Lo anterior, agregó Elivia Lourdes Gómez Rocha, jefa del Departamento de Trabajo Social de esta dependencia, no significa que no existan estos casos en el estado, y aún los datos del padrón que registran sólo cuatro de los mismos pueden deberse a que los familiares de personas con discapacidad a veces mantienen en el ámbito doméstico a estas personas sin recibir atención o en el encierro.
Por ello, señaló como importante, el visibilizar a la discapacidad. “La vida de una persona con necesidades de atención especial a veces se ve limitada aún más cuando se impide la detección de estos casos para ofrecerles atención integral”, comentó.
Tanto en los Servicios Coordinados de Salud de Zacatecas (SSZ), como en la Asociación de Personas con Audición Limitada de Zacatecas (Palzac), ésta última presidida por Minerva Ramos García, no existen datos relacionados a casos de personas con sordoceguera.
En la Guía de Discapacidad Múltiple y Sordoceguera para Personal de Educación Especial, se refiere a la sordoceguera como “una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias sensoriales visual y auditiva, la cual genera en las personas que la padecen, severos problemas de comunicación y una consecuente desconexión con el mundo, impidiendo su acceso a la información, educación, capacitación profesional, trabajo, vida social y actividades culturales”.
El referente más emblemático de este padecimiento, pero también de los logros que la atención al mismo pueden ofrecer en edades tempranas, es el caso de Hellen Keller, activista política y escritora estadunidense nacida en el siglo 19, que con la asistencia de Anne Sullivan logró integrarse no sólo familiarmente, sino a la vida pública.
